Per quel che riguarda gli aspetti legali inerenti la
proprietà ed il trattamento dei dati, sono state
fissate le seguenti regole:
-
I dati sono rigorosamente anonimi per quel che riguarda l'identità del paziente. I pazienti hanno dato il consenso ad archiviare i propri dati e ad utilizzarli per fini scientifici.
-
I dati rimangono in ogni momento proprietà della
Unità Operativa di provenienza che potrà trattarli
in qualsiasi modo in sede locale.
-
Aderendo al Registro l’Unità Operativa
viene codificata con un numero. Con l'adesione si dà tacito
assenso alla presentazione dei dati globali sul sito
web in maniera non riconducibile ai dati di ogni singola
Unità.
-
Aderendo al Registro l’Unità Operativa
si impegna a raccogliere i dati relativi a tutti i pazienti
sottoposti ad aferesi in modo consecutivo senza operare
alcuna selezione dei casi.
-
Qualora più Unità desiderino
analizzare i propri dati in comune, possono fare richiesta
di estrarre i loro dati dal data base centralizzato.
-
L'utilizzo a scopo scientifico dei dati
di ogni singola Unità Operativa potrà essere
effettuata solo attraverso il coinvolgimento diretto
dell’Unità Operativa nello studio.
- Nessun utilizzo dei dati a scopo commerciale è consentito.