All’attenzione dei soci operatori del registro di aferesi terapeutica.

La normativa che regola il rispetto della privacy nella società in genere e per quello che maggiormente ci interessa, dei pazienti che noi trattiamo è sempre più complessa ed intransigente in caso di trasgressioni. Tutto ciò ostacola enormemente il nostro lavoro, ma non possiamo disattendere le disposizioni in vigore.
Il sistema operativo informatico e gestionale utilizzato dal registro di aferesi, dalla nomina degli operatori, la gestione delle password, l’informativa e consenso dei pazienti, la raccolta, trasmissione e conservazione dei dati, e quant’altro, non è in linea con le disposizioni del garante per la protezione dei dati personali.
La trasgressione della normativa può comportare sanzioni amministrative ed anche penali. Questo ci impone di intervenire rapidamente per sanare le nostre manchevolezze e metterci in regola con le disposizioni vigenti.
Alla luce dei fatti siamo dunque costretti ad interrompere le procedure di registrazione dei dati per aferesi terapeutica, produttiva e studi multicentrici fintanto che non saremo in linea con la normativa.
La normativa ci impone la attivazione di una serie di procedure di cui sarete informati e ne sarete coinvolti. Sarà creta una pagina dedicata alla privacy, contenente tutte le informazioni, cui si potrà accedere dalla Home Page del registro.
Rimarranno visibili le tabelle delle statistiche, almeno che non ce lo vietino, in quanto riportano solo dati aggregati e non permettono di acquisire informazioni sui singoli pazienti.
Siamo veramente contrariati per dover interrompere la continuità di questo servizio che è attivo in maniera continuativa dal 2003, e vi terremo costantemente informati sugli sviluppi della situazione che ci auguriamo possa facilitare concrete condivisioni intersocietarie.

Continuate a navigare su www.aferesi.it. Non vi daremo tempo di riposare a lungo.

Buon lavoro ed un cordiale saluto
Stefano Passalacqua
Giustina de Silvestro