Abbiamo iniziato un lavoro condiviso SIN-SIdEM che è in corso d’opera e che dovrà coinvolgere un gran numero di operatori per sviluppare i programmi che insieme decideremo di affrontare.

La prima fase del lavoro ha permesso di rendere il registro condivisibile ed accessibile a tutti:

1. Il programma di archiviazione è stato completamente aggiornato ed adeguato alle esigenze delle nuove utenze.
2. La pagina delle statistiche è stata ricostruita con la realizzazione di nuove tabelle e con l’ampliamento di quelle esistenti per fornire ai naviganti informazioni complete sulla casistica archiviata nel data base.

La fase attuale del lavoro è rivolta a sviluppare e perfezionare quanto realizzato nella prima fase, secondo le indicazioni e suggerimenti che gli immuno-trasfusionisti hanno inviato. In particolare:

1. 1) il programma di archiviazione deve essere sdoppiato per separare la raccolta della aferesi terapeutica dalla raccolta di cellule a scopo terapeutico, staminali e linfociti.
2. La pagina delle statistiche deve essere rivisitata. Le raccolte cellulari devono essere scorporate dalle tabelle esistenti, in quanto ne inquinano i dati, e devono essere inserite in un capitolo a loro dedicato. Questa fase dovrebbe essere conclusa completamente nel mese di gennaio.

La successiva fase di lavoro dovrà essere di tipo organizzativo, finalizzata a:

1. Rendere il registro costantemente aggiornato su tutti gli argomenti che coinvolgono l’aferesi terapeutica. Migliorare la gestione del profilo tecnico-didattico-informativo, affidando a quanti vogliano prenderne cura, incarichi per la gestione dei vari comparti: informazioni per medici, informazioni per pazienti, aggiornamenti culturali in linea, rassegne su congressi……ecc.
2. Stabilire rapporti collaborativi con le società scientifiche. Formare dei gruppi di lavoro preposti a mantenere contatti con le diverse società sponsorizzanti il registro, finalizzati ad interagire con queste per essere il più possibile presenti fisicamente e culturalmente nelle attività scientifiche, congressi e pubblicazioni.
3. Sviluppare le basi culturali per la realizzazione di gruppi di studio. Formare dei gruppi finalizzati ad organizzare studi multicentrici per conferire alla aferesi terapeutica il ruolo che le compete nel trattamento delle malattie “così dette emergenti” o delle malattie non ancora accreditate di solide evidenze; per individuare nuovi campi di applicazione, e quant’altro possa risultare di interesse condiviso.
4. Sviluppare i progetti che vengono proposti dalla collettività.