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Gestione Dati
Per quel che riguarda gli aspetti legali inerenti la proprietà ed il trattamento dei dati, sono state fissate le seguenti regole:
  1. I dati sono rigorosamente anonimi per quel che riguarda l'identità del paziente. I pazienti hanno dato il consenso ad archiviare i propri dati e ad utilizzarli per fini scientifici.
  2. I dati rimangono in ogni momento proprietà della Unità Operativa di provenienza che potrà trattarli in qualsiasi modo in sede locale.
  3. Aderendo al Registro l’Unità Operativa viene codificata con un numero. Con l'adesione si dà tacito assenso alla presentazione dei dati globali sul sito web in maniera non riconducibile ai dati di ogni singola Unità.
  4. Aderendo al Registro l’Unità Operativa si impegna a raccogliere i dati relativi a tutti i pazienti sottoposti ad aferesi in modo consecutivo senza operare alcuna selezione dei casi.
  5. Qualora più Unità desiderino analizzare i propri dati in comune, possono fare richiesta di estrarre i loro dati dal data base centralizzato.
  6. L'utilizzo a scopo scientifico dei dati di ogni singola Unità Operativa potrà essere effettuata solo attraverso il coinvolgimento diretto dell’Unità Operativa nello studio.
  7. Nessun utilizzo dei dati a scopo commerciale è consentito.
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